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Síndrome de Klippel-Trenaunay (S.K.T)

Página personal e informativa para describir esta enfermedad denominada como "rara" y que yo padezco.
Este libro es el antiguo, de RedFind. Puedes seguir dejando aquí tus mensajes ya que ME LLEGAN TODOS a mi mail
Este contador está basado en las estadísticas del space. Este es el verdadero. Marca todas las visitas desde que abriese este lugar.
Lugares donde puedes encontrar respuestas a problemas varios.
Lo creé para que TODO EL MUNDO pueda leerlo y pasarlo a más personas, así nos conocerán un poquito más.

Por si te apetece dejar un comentario, aunque prefiero mi antiguo libro,

todos los mensajes que dejéis en el otro los recibo directamente en mi correo.

A vuestra elección...

Syl

  • July 22 9:57 PM
    hi,greetings from Turkey-Karaman...
  • May 11 12:15 AM
    ¡¡ ES FELIZ EL QUE SOÑANDO MUERE. DESGRACIADO EL QUE MUERA SIN SOÑAR.(Rosalia de Castro), nunca nunca dejes de Soñar. Saludos, ánimos y mucha suerte. ¡¡¡ Besitos de Colores !!!
  • February 23 4:48 PM
    Hi! I'm an Italian girl. I'm 16. I've got a "linfangioma". I've seen your photos and I've cried because my situation is hard! I suffered 14 operation, but the problem isn't resolved. I'm very sad!
    I'm sorry for same mistakes. Bye...
  • April 28 4:15 PM
    ¡Holita! Hacía mucho que no pasaba por esta página, muchos besitos!!!!!!

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July 01

SE CERRARON PUERTAS Y EL BALANCE... ☻!!!!

Balance negativo, pésimo y con hambre de observar lo ajeno. Como Administradora del grupo y defensora de los derechos a la intimidad de las personas que allí cuentan sus historias, nos envían fotos, etc, he de velar para que esto no suceda nunca más, aunque a veces es muy dificil que no te cuelen un gol haciéndose pasar por alguien enfermo o pariente de un enfermo, etc. Claro que como todo grupo que se precie, tenemos unas normas, que yo misma creé y sigo al pié de la letra, con sus modificaciones. De modo que podrán entrar, pero igual que entran, se van.

 
He decidido que si alguna vez necesito ayuda externa, la pediré aquí, que me dejen aquí lo que sepan sobre el tema y que no haya escrito o averiguado yo antes, no tiene lógica ni sentido el repetirse. Claro, en un grupo suceden cosas que aquí, y por respeto a sus miembros, no se van a exponer, pero han sido tratados con medicina tradicional, es decir, invasiva, operaciones varias; técnicas que no voy a exponer, repito.
 
Mi hstoria está contada en este lugar y en Bloger.
 
Por ahora seguiré esperando a que aparezcan personas con conocimiento médico, facultativos que deseen unirse y colaborar como hace el Dr. Osvaldo Novaira, que como habréis visto, ha traducido toda su web al portugués para llegar a ese país hermano que sufre al igual que el resto del mundo esta patología extraña.
 
Ya nos leeremos.
 
Silvia
    
June 14

LAS JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS SERÁN LOS DÍAS...

 
Tal y como anuncia el tag de más arriba, os comunico que desde el día lunes 16 hasta el lunes 30 de junio ambos inclusive, el grupo de MSN GROUPS "Afectados por el Síndrome de Klippel-Trenaunay (S.K.T.) Angiomas múltiples" abrirá sus puertas con el objetivo de encontrar a personas que puedan ayudarnos, colaborar con nosotros, y por supuesto seguimos buscando a personas con esta enfermedad.
 
El lunes día 16 el TAG SERÁ UN ENLACE HACIA EL GRUPO.
 
He querido avisar hoy para que quienes vais entrando por aquí sepáis ya el día en concreto.
 
Confiamos en la colaboración del ámbito sanitario, ya que en esta enfermedad se comprometen diversos órganos y partes del cuerpo, es por ello el llamamiento al colectivo médico de ámbito mundial (quizá pida mucho, pero cuando digo mundial, me refiero a todos aquellos que visitáis este blog y no sois españoles, en el grupo no somos todos españoles)

¡¡Hasta pronto!!
 
♥Sylvia♥
 
      
June 09

HABLEMOS DEL LÁSER...

 
 
Los haces de luz de alta intensidad se usan en medicina en las
intervenciones endoscópicas, la oftalmología y la dermatología
Ricardo Goncebat


 

 

 

 

EFE/REPORTAJES
El láser quirúrgico puede usarse en operaciones de telecirugía a distancia controladas mediante ordenadores.

El láser revoluciona los quirófanos. Calienta, volatiliza, coagula, quema o corta los tejidos de forma limpia y precisa, respetando las células sanas.
Desde que los primeros láser se aplicaron a la cirugía de los ojos y los tratamientos de la piel, en la década de 1970, esta técnica quirúrgica no ha dejado de avanzar, porque tiene muchas ventajas: reduce las estancias hospitalarias, posibilita atender a más pacientes de forma ambulatoria, y permite una mayor precisión y limpieza en los cortes, que pueden ser 50 veces menos profundos que los de un bisturí eléctrico.

El bisturí de rayos ha permitido simplificar intervenciones que antes requerían una hospitalización y ha eliminado lesiones que hasta hace poco no eran operables. La cirugía de rayos láser tiene muchas variantes con aplicaciones muy concretas, y aunque no lo puede curar todo, aumenta día a día su protagonismo médico.

El láser es una luz descompuesta en un medio activo gaseoso, líquido o sólido, y estimulada con la ayuda de otra fuente de energía, para obtener un haz luminoso monocromático y coherente de extraordinaria intensidad. Desde que los primeros equipos se aplicaron a la cirugía ocular y a los tratamientos dermatológicos, esta técnica ha seguido progresando.

Aunque aún es un método controvertido en términos de rentabilidad sanitaria, porque la inversión inicial es muy costosa y requiere una alta cualificación profesional, para sacarle provecho, el láser quirúrgico tiene numerosas ventajas, como la considerable reducción de las estancias hospitalarias y la posibilidad de atender a más pacientes de forma ambulatoria.

EL FILO RADIANTE

La "luz concentrada" con una longitud de onda específica dependiendo del medio activo utilizado, que constituye el láser, produce calor y tiene la capacidad de volatilizar los tejidos, así como de quemarlos, coagularlos o cortarlos. Ello es posible porque las células del organismo humano, que están formadas por agua en un 80 por ciento, son vaporizadas por el rayo.

Esta técnica requiere ciertas medidas de seguridad para evitar que el ojo humano pueda recibir el impacto del haz luminoso e impedir que los tejidos infecciosos permanezcan en la atmósfera del quirófano, pero el gesto quirúrgico es básicamente el mismo que el utilizado con el bisturí, según los especialistas.

El láser quirúrgico permite una mayor precisión y limpieza en las incisiones. Posibilita al cirujano efectuar cortes muy superficiales, hasta 50 veces menos profundos que los de un bisturí eléctrico, y que producen un menor daño en los tejidos sanos de alrededor del punto intervenido, lo cual permite una cirugía menos sangrienta y recuperaciones postoperatorias, en general menos dolorosas.

Además, muchos láser quirúrgicos posibilitan actuar a distancia a través de un fibra óptica, lo que supone un valioso complemento para la cirugía endoscópica, la cual se basa en la inspección visual de una cavidad o conducto del organismo por medio de un instrumento óptico denominado endoscopio y evita tener que "abrir" el cuerpo del paciente intervenido.

Uno de los riesgos es que si el láser se utiliza mal, los resultados pueden ser mucho peores que con el bisturí, ha explicado el doctor Francisco Díaz Yanes, de la Sociedad Española de Láser.

Aunque se habla de láser quirúrgico no hay un sólo método, sino al menos cuatro tipos de láser con aplicaciones diferentes.

UN RAYO PARA CADA USO

El láser de CO2 que se trasmite por espejos, no puede atravesar los fluidos, es de uso superficial, corta de forma muy precisa y limpia, pero tiene baja capacidad de coagulación, es empleado en tumores de piel, cirugía bucal, hemorroides y fístulas, para eliminar lunares víricos, y también para efectuar implantes de pelo y tratar pequeñas arrugas faciales.

El láser de neodimio/YAG coagula muy bien pero corta mal, profundiza en el tejido y tiende a quemarlo, atraviesa los fluidos y se trasmite por fibra óptica. Este sistema se utiliza en cirugía endoscópica del aparato digestivo, el pulmón, el riñón, la vejiga y el uréter, y también se emplea para destruir tumores y coagular lesiones vasculares y sangrantes.

Otra variante es el láser de argón, que se emplea casi en los mismos casos que el neodimio/YAG, pero cuando se interviene en estructuras orgánicas muy finas, ya que daña menos los tejidos de alrededor de la zona intervenida.

Por último, el láser de colorante pulsado, que funciona a impulsos y mediante un colorante que lo vuelve "ávido" del color rojo, se utiliza específicamente para tratar tumores vasculares, los angiomas y las manchas de la piel, a la cual no quema.

Según el doctor Díaz Yanes, el láser es decisivo en la cirugía como un complemento de la endoscopia, en la que la inspección visual de la zona abordada mediante el endoscopio se acompaña del uso de instrumentos especialmente diseñados para ser manejado desde el exterior del cuerpo. Además es muy útil para abordar zonas en las que el cirujano debe respetar al máximo los tejidos sanos.

En traumatología, el láser ha supuesto un gran avance en la cirugía endoscópica de las articulaciones (rodilla, hombro y codos), así como en algunas intervenciones de la columna vertebral, todas las cuales requieren un alto grado de precisión.

La técnica lasérica se utiliza en neumología para la cirugía endoscópica de tumores endobronquiales, tanto para desobstruir las vías respiratorias cuando el tumor es inoperable, evitando la traqueotomía, como para curar los tumores localizados o microinvasivos, lo cual mejora la calidad de vida del paciente.

ADIOS AL MIEDO AL DENTISTA

En ginecología se emplea el láser en la cirugía endoscópica del aparato genital inferior: cuello, vagina, vulva, periné. Asimismo se usa para tratar algunas endometriosis y para tratar condilomas, papilomas y carcinomas localizados, con una precisión y delicadeza que permite una mejor reconstrucción estética de la zona operada y evita posibles problemas de fertilidad.

No sólo eso: además de aplicarse al abordamiento endoscópico de los tumores y lesiones del aparato digestivo, este método está revolucionando la odontología al permitir tratar los trastornos dentales sin anestesia ni dolor en el 90 por ciento de los casos, sin que el paciente padezca la habitual pesadilla del torno eléctrico.

La aplicación odontológica de esta nueva tecnología que está revolucionando los quirófanos, es cada vez más habitual y está consiguiendo que pase a la historia uno de los temores más arraigados e infundados de la sociedad: el miedo al dentista.

Una de las cirugías en las cuales el láser ha aportada más ventajas para el paciente es la de hemorroides y fístulas anales, ya que esta técnica reduce notablemente el dolor posoperatorio, el cual se ha convertido en la "leyenda negra" de este tipo de intervenciones, porque produce una menor inflamación de los tejidos mucosos.

En dermatología y cirugía plástica se usa el método lasérico para tratar lesiones vasculares planas, eliminar lunares, verrugas víricas, raspaduras, tatuajes, manchas y pequeñas arrugas, así como para tratar algunos tumores de la piel.

La aplicación más conocida del láser en oftalmología es la corrección de la miopía, pero también se emplea en la cirugía no invasiva del ojo, para tratar hemorragias de retina y cataratas.
 
May 17

LOS REGALOS-DIBUJOS DE MIS SOBRINOS DE CUANDO HE ESTADO MUY MALITA

 
 
 
 
 Si hacéis clik en ellos los veréis en su tamaño real, o quizá hasta más grande. Son una delicia, me faltan los de Luna y Raúl, pero es que ellos me los quieren dar en mano.
 
 ♥Syl♥
 
 pd: por si no se ven grandes, aquí dejo los enlaces a los mismos:
 
 regalo de María para su tieta cuando estuve en el hospital 
 
 regalo de Pol para su tieta cuando estuve en el hospital 
 
  dibu de María 
 

PUESTO QUE ES LARGO DE CONTAR, COPIO Y PEGO LO QUE ESCRIBÍ EN MI GRUPO DE APOYO Y AUTO-AYUDA

Esto es lo que dejé en mi grupo de auto-ayuda, y hasta el día de hoy no he tendido ganas de escribir nada en este blog sobre lo que me ocurrió, pero como he estado ausente mucho tiempo, quisiera contaros esta historia. Dejé los informes (medio en catalán, medio en castellano en las carpetas que comparto con vosotros en Skydrive).

 

 

De: ♥SÿLvïÅ♥  (Mensaje original)

Enviado: 19/04/2008 16:08

 

No sé cómo van las cosas por aquí desde hace casi dos semanas, y es que me tenéis que perdonar ya que el pasado día 6 de abril, de madrugada hacia el lunes, me llevaron de urgencia en ambulancia desde mi casa al hospital de Manresa.

 

La infección de orina que venía padeciendo desde año y medio y que siempre me habían pautado antibiótico, de repente subió al riñón, dejando ésta de ser una infección de orina para convertirse en una pielonefritis aguda.

 

Se me complicó con hemorragias, me pusieron un concentrado de hematíes, me bajó la tensión por los suelos, me llevaron a la UCI., pensé que me moría, en serio no veía salida, ayer me dieron de alta para continuar con antibióticos (2 por que son dos microbios diferentes) en mi casa.

 

Debido a la hidratación para bajar la tensión, fiebres enormes, e infección, hice una pleura, (líquido en el pulmón), no podía respirar, me dieron de alta teniendo aún algo de líquido, pero que por suerte voy eliminando por la sonda vesical que me han dejado puesta hasta nuevo control con urólogo.

 

He pasado mucho miedo, si no tuviese que sondarme debido al tumor cavernoso de mi cono medular, esto no sucedería, ahora sé que esto me puede suceder de nuevo, por más que extremo la higiene a la hora de los auto-sondajes, y encima tengo angiomas en la vejiga, es decir, mi infección de riñón, de una forma u otra, está relacionada con la puñetera enfermedad.

 

Nada más, solo quería que supieseis que no me había ido, que justo ayer llegué a casa y que hoy he querido revisar el correo y dejaros un mensaje.

 

En mi vida había votado tanto en una cama por fiebre, y es que la segunda noche en el hospital casi me muero, así de duro pero así de simple.

 

He de hacer reposo, vuelvo a estar anémica y estoy mareada y cansada, a penas puedo caminar, aún estoy muy cansada, y eso que respiro mejor.

 

Ha sido una pesadilla.

 

Espero y deseo que estéis todos bien.

 

¡Os quiere mucho a todos y todas, Sylvia!

 

¡¡Besos!!

 

♥SÿLvïÅ♥

Enviado: 04/05/2008 19:55

 

Gracias a todos por vuestro cariño, no merezco tanto.

 

Entro a deciros que ayer terminé el tratamiento antibiótico y que tengo miedo de que vuelva la infección pues aún continúo tomando calmantes.

 

Fue muy duro, y más descubrir que el médico, no sé por qué motivo, no me explicó lo que me estaba pasando. La segunda noche en el hospital me sobrevino una sepsis, por ello me llevaron a la Unidad de Cuidados Intensivos, por eso casi muero.

 

No sabía que era una sepsis, cuando mi médico de cabecera o familia me preguntó si había hecho una sepsis, le contesté "no sé, ¿Qué es una sepsis?" y me dijo que era una descompensación de todo el organismo. Bueno, pues no miré hasta ayer el significado en Internet. La sepsis se sucede cuando los microorganismos que han provocado la infección pasan del riñón a la sangre, y sus síntomas son los que padecí:

Bajada de tensión sin remitir tras ponerme líquidos para su subida.

Fiebre de más de 39ºC que tampoco remitía con antibiótico ni antipiréticos (lo más que me bajaba era hasta 37,9ºC.

Taquicardias

Temblores

Delirios

Hiperventilación (dificultad de respirar)

Bajada de potasio

Bajadas de todo en general.

El cuerpo, la musculatura se te inflama por que no eliminas todo el líquido de los riñones.

 

Mi riñón izquierdo dejó de funcionar, pero supongo que ahora está bien, lo supongo por que ya no sé nada.

 

Cuando eso sucede, solo te pueden controlar monitorizada y en la UCI.

 

Existe un riesgo de un 60% de mortalidad por sepsis.

 

Siempre he pedido la verdad a los médicos, pero nadie me dijo que me estaba pasando, yo intuía la muerte, pero ayer supe qué me pasó realmente.

 

Una infección de riñón no tiene por que desencadenar en una sepsis. (Infección en la sangre).

 

[…]

  

Si por algún motivo desapareciese de nuevo más de una semana sin hacer nada por el grupo, será por la infección, no acabo de verlo claro. Tengo mucho miedo.

 

¡¡Os quiero y os llevo donde quiera que voy!!

 

¡¡Cariños enormes para todos, todos, todos!!

 

Sylvia

 

 

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